Présidentielle : questions aux candidats

Il y a quelques jours nous avons envoyés aux candidats à l’élection présidentielle, des questions. Car nous souhaitons connaitre leur position sur certains de nos sujets :

• Santé reproductive et santé environnementale
• Amélioration des prises en charge, des diagnostics et des thérapeutiques pour les personnes infertiles
• Lutte contre les discriminations et les inégalités d’accès  

Dans ces questions nous n’avons pas abordé l’ensemble des points de notre manifeste, nous invitions évidemment les candidats qui souhaiteraient s’intéresser à l’ensemble de nos sujets à nous auditionner. Nous allons aussi envoyer ce questionnaire aux députés et sénateurs. Si de votre côté vous souhaitez envoyer ce questionnaire à votre député, prenez contact avec virginie via collectif@bamp.fr ou téléchargé le PDF en fin d’article.

Madame, Monsieur,

Vous êtes candidat(e) à l’élection présidentielle 2022.

Si vous êtes élu(e) Président(e) de la République, le Collectif BAMP, association œuvrant pour la prévention et la lutte contre l’infertilité et la stérilité, souhaite connaître les mesures que vous comptez prendre dans ce domaine.

Vous trouverez ci-dessous les questions que nous souhaitons vous poser dans la perspective de l’élection présidentielle à venir. Le questionnaire est précédé d’une introduction visant à vous aider dans la compréhension des sujets et à entrer dans le vif des questions qui vous sont posées.

Outre des réponses à ces questions, nous serions bien entendu ravis de pouvoir mieux vous présenter notre association et évoquer ces sujets avec vous dans le cadre d’une rencontre ou d’un rendez-vous téléphonique.

Nous vous remercions par avance de votre retour et vous prions de bien vouloir agréer, Madame, Monsieur, l’expression de nos salutations distinguées.

Pour le Collectif BAMP, Virginie RIO Présidente et co-fondatrice.

L’infertilité et sa prise en charge en France   L’infertilité, c’est plus de 60 000 couples infertiles qui entrent en Assistance Médicale à la Procréation chaque année. Ces soins médicaux sont réalisés au sein des centres d’AMP qui réalisent environ 157 000 tentatives par an (FIV, insémination, transfert d’embryon, avec ou sans don de gamètes). Grâce à ces tentatives, plus de  27 000 enfants naissent chaque année suite à une AMP réalisée en France (3,6% des naissances totales), un peu plus encore si nous comptons les enfants nés via une AMP réalisée à l’étranger. Enfin, plus d’une femme sur cent est traitée pour troubles de la fertilité chaque année, ce qui représente plus de 150 000 femmes de la tranche d’âge 20 à 49 ans : telle est la réalité de l’infertilité en France. Le constat, pour les patient(e)s comme pour les équipes médicales, c’est un manque de moyens, de personnel, des lacunes en termes d’outils de diagnostic et de traitements permettant de prévenir l’infertilité comme d’améliorer la prise en charge des patient(e)s en AMP. Les délais de prise en charge sont longs, voire impossibles pour certains citoyen(ne)s (typiquement, en fonction de votre phénotype ou de votre lieu d’habitation, les discriminations peuvent être plus importantes). Délais et discriminations qui se sont aggravés depuis le vote de la loi de bioéthique, car les centres d’amp privés ne peuvent pas prendre en charge les femmes qui ont besoin d’un don de gamètes ou qui souhaitent faire une autoconservation de leurs gamètes. Ce qui crée un embouteillage dans les centres publics, générant des refus de prise en charge pour certaines femmes ou dans des délais délétères à la fertilité et au projet parental. Les résultats de l’AMP sont aussi à considérer : l’AMP affiche des taux d’échecs trop élevés avec 4 FIV sur 5 qui se soldent par un échec (sources : rapport de la Cour des comptes 2019 et Agence de la Biomédecine). Pour améliorer ces maigres succès, des solutions techniques et des réponses médicales existent, mais elles n’ont pas encore été adoptées en France. À l’heure où la fertilité est de plus en plus menacée par les problèmes de santé environnementale, où la fécondité française poursuit sa chute, où les files d’attente des centres d’AMP ne font que grossir, et dans la perspective de l’élection présidentielle, nous souhaitons connaitre vos positions sur ce sujet. C’est pourquoi nous vous proposons quelques questions organisées autour de trois axes principaux : Santé reproductive et santé environnementale Amélioration des prises en charge, des diagnostics et des thérapeutiques pour les personnes infertiles Lutte contre les discriminations et les inégalités d’accès

Santé reproductive et santé environnementale

1 – Informer et sensibiliser le grand public sur la fertilité

L’infertilité est en hausse continue depuis plusieurs décennies et la fécondité française est en chute depuis une dizaine d’années. La qualité et la quantité de spermatozoïdes s’effondrent et annoncent un avenir sans gamètes mâles, il nous semble donc qu’il y a urgence à agir. L’infertilité est ainsi une question médicale majeure qui concerne le devenir de notre société. Le recours à l’AMP ne doit pas devenir une norme procréative dominante, il faut donc que la société dans son ensemble soit informée, formée et sensibilisée à la protection de la fertilité. La dernière loi de bioéthique a institué un Plan fertilité qui va permettre de considérer ces sujets comme des sujets de santé publique, et induire des politiques interministérielles coordonnées de sensibilisation, prévention et formation spécifiques.

• Quelle est votre position sur l’infertilité et la chute de la fécondité en France ?
• Quelles mesures envisagez-vous de prendre pour enrayer cette situation ?
•  Quels seront les moyens associés à votre action en vue de mener à bien votre programme dans ce domaine ?
• En particulier, entendez-vous mettre en place une politique publique en la matière, au travers notamment de la mise en œuvre des recommandations du « Plan infertilité », voté lors de la dernière loi de bioéthique (août 2021).
• Avez-vous d’autres propositions ?

2 – Santé environnementale et fertilité

De nombreuses études scientifiques ont établi l’impact des pollutions et des perturbateurs endocriniens sur la fertilité[1] ou estiment que cet impact est fortement probable. La santé environnementale et la santé reproductive sont intimement liées. Face à ce fléau, il devient urgent de développer un système de santé qui mette au cœur des politiques la santé environnementale[2], pour qu’enfin nous puissions limiter l’explosion des maladies chroniques et la baisse inquiétante de la fertilité humaine.

• En quoi la Santé Environnementale est un sujet pour vous ?
• De quelle manière entendez-vous mettre en œuvre une nouvelle politique de santé publique, qui tienne compte des conséquences de la dégradation de l’environnement ?
• Quelles mesures prendrez-vous pour prévenir les effets délétères des toxiques environnementaux ?
• Entendez-vous prendre des mesures contraignantes afin d’interdire les substances les plus nocives et / ou mieux informer le grand public ?

Amélioration des prises en charge, des diagnostics et des thérapeutiques pour les personnes infertiles

3 – Mieux comprendre les causes et mieux personnaliser les prises en charge

Environ 10% des personnes en parcours d’AMP sont qualifiés être en « infertilité inexpliquée », c’est-à-dire qu’aucune cause physio-pathologique ou mécanique n’est trouvée pour expliquer la situation, laissant les personnes concernées dans une souffrance importante. La réponse thérapeutique se limitant trop souvent à des tentatives d’AMP à répétition, sans diagnostic précis. Ces parcours sont très dur physiquement pour les femmes, car elles subissent des traitements hormonaux et des ponctions ovariennes.

De plus en plus de femmes sont diagnostiquée en insuffisance ovarienne précoce (IOP) alors qu’elles sont loin d’avoir l’âge correspondant normalement à cette situation. Ce qui signifie pour elle, en l’état actuel des propositions thérapeutiques, de très faibles chances d’obtenir une grossesse, des tentatives à répétitions ou des orientations vers le don d’ovocyte ou l’adoption.

Aujourd’hui en France 60 à 80 % des embryons obtenus dans le cadre d’une Fécondation In Vitro ne s’implantent pas. Ils sont pourtant transférés dans l’utérus des femmes en parcours de FIV, provoquant des taux de réussites en moyenne de 23,5% ce qui fait 76,5% d’échec, de  fausses-couches et de répétition inutiles des protocoles.

Si l’AMP à fait des progrès sur la prise en charge, grâce aux progrès des traitements hormonaux, puis des outils (échographie, microscope très haute définition, endoscopie, timelaps), qui ont permis, par exemple, l’ICSI pour mieux répondre à l’infertilité masculine, ou la vitrification des gamètes et des embryons. Depuis quelques années, il n’y a plus de progrès significatifs en AMP pour améliorer la prise en charge, le diagnostic et la thérapeutique au bénéfice des patients.

Il est urgent de faire entrer les prises en charge des patients infertiles dans une nouvelle ère de recherche et de compréhension des causes de l’infertilité inexpliquée, ou pour les échecs à répétition. Et de proposer aux patients une approche thérapeutique plus personnalisée via l’utilisation :

• De la génétique, qui peut permettre d’expliquer certaines infertilités, de proposer des thérapeutiques plus adaptées au profil génétique et médical des patients.
• De l’immunologie, pour mieux comprendre les interactions entre l’embryon et l’endomètre.
• Du DPI-A ou d’autres techniques pour mieux évaluer le potentiel implantatoire d’un embryon.
• De l’intelligence artificielle pour renforcer l’expertise des professionnels de l’AMP

Approches qui sont actuellement loin d’être proposées aux patients qui en auraient besoin, soit par manque de financement, soit non inscription dans la nomenclature des dispositifs médicaux. Soit parce que la technique ne s’est pas démocratisée dans les prises en charge en AMP qui le nécessitent.

Si nous prenons l’exemple de la génétique, le séquençage à très haut débit, utilisé pour expliquer de nombreuses maladies et proposer un traitement adapté, n’est malheureusement pas utilisés pour les personnes infertiles, alors que nous disposons d’un laboratoire de référence labellisé récemment par le ministère des Solidarités et de la Santé pour définir les causes génétiques des infertilités féminines et masculines. Les moyens alloués sont très insuffisants pour permettre au plus grand nombre de patients de profiter de ces innovations diagnostiques et de les appliquer pour traiter ensuite de façon plus adaptées leur infertilité.

Les hôpitaux refusent souvent de payer pour ces études génétiques, considérant qu’il ne s’agit pas d’une maladie mortelle, sans se rendre compte que le coût de prise en charge des AMP à répétition vouées à l’échec, est très lourd financièrement et pour les patients confrontés à ces échecs sans explication. L’infertilité est une maladie qui entraine une souffrance psycho-sociale considérable, le diagnostic et les thérapeutiques de l’AMP doivent gagner en performance[3]. Tous les moyens doivent être mis en œuvre pour mieux la diagnostiquer, et mieux la prendre en charge.

Cette situation n’est pas une fatalité comme nos voisins européens, aux pratiques médicales plus avancées, le démontrent. Maintenir les pratiques de l’assistance médicale à la reproduction françaises en l’état, c’est continuer à faire souffrir inutilement des femmes, des couples, confrontés à l’infertilité et à l’accumulation d’échecs de FIV et à des fausses couches. C’est aussi générer des dépenses inutiles, dénier les avancées de la science et bafouer les grands principes de la bioéthique française : autonomie, bienfaisance, justice et non malfaisance.

• Seriez-vous prêt pour faire entrer l’AMP dans une nouvelle ère, qui permette d’apporter des réponses sur les causes de l’infertilité et de personnaliser les réponses thérapeutiques, via la démocratisation de la génétique, de l’immunologie ?
• Envisagez-vous d’autoriser le diagnostic préimplantatoire des embryons aneuploïdes (DPI-A) pour les femmes en échecs de FIV, ou vivant des fausses-couches à répétition ? Dans quels délais et sous quelle forme ?

4 – Répartir l’ensemble de l’activité d’amp sur tous les centres d’amp privés et publics

La situation a évolué avec le vote de la loi de la bioéthique en 2021, en autorisant l’AMP pour toutes les femmes, l’autoconservation des gamètes par choix, le double don de gamètes. Mais cette ouverture attendue de nouveaux droits est freinée par une limitation du nombre de centres pouvant accueillir tous les patients pour tous les types de prises en charge (insémination, FIV intraconjugale, AMP avec don de gamètes, préservation des gamètes), d’où une augmentation des temps d’attente avant une prise en charge. Mais aussi des refus de prises en charge clairement discriminantes. Cette situation crée un système de soins à deux vitesses : le public où sont possibles maintenant l’AMP pour toutes les femmes, via notamment le don de spermatozoïdes et l’autoconservation des ovocytes par choix ; et les centres d’AMP privés qui ne peuvent pas pratiquer ces activités.

Ce choix politique augmente la pression sur les centres publics en concentrant sur eux une part importante de l’activité, alors qu’ils sont déjà malmenés par la baisse des financements, et les fermetures de lits. La défiance vis-à-vis des centres privés est difficilement compréhensible :  ils sont soumis aux mêmes règles éthiques et juridique que les centres publics. Ils pratiquent plus de la moitié des FIV réalisées en France. Refuser d’ouvrir l’activité du don et de l’autoconservation aux centres d’AMP privés c’est refuser aux patientes le libre choix de leur praticien. Cela rend les conditions d’accès aux soins compliquées, en interdisant la prise en charge dans le centre privé proche de chez soi, pour se rendre à des centaines de kilomètres dans un centre public. Quatorze départements n’ont qu’une seule offre d’AMP libérale, (C.F rapport de la Cour des Comptes 2019).

L’activité d’AMP est l’une des activités les plus encadrées, soumises à des évaluations et à des autorisations, aussi bien dans le secteur public que le secteur libéral. Refuser de répartir l’activité, c’est créer un système de soin à deux vitesses et des discriminations qui viennent compliquer encore plus la vie quotidienne et professionnelle des personnes en parcours d’AMP. Les protocoles d’AMP étant très chronophages, leur impact sur la vie professionnelle est important. Concentrer l’activité sur le secteur public c’est la rendre difficilement réalisable dans de bonnes conditions et dans des délais raisonnables. Cela revient à allonger les délais de prise en charge et continuer à orienter les patients les plus riches vers des prises en charge à l’étranger. Certaines personnes pouvant bénéficier d’un remboursement partiel par la sécurité sociale française, des frais engagés dans des cliniques privées à l’étranger, droit que nous ne souhaitons pas remettre en question. Mais qui montre l’incohérence du refus de prise en charge par les cliniques privées françaises des patientes ayant besoin d’un don de gamètes

• Seriez-vous d’accord pour autoriser les centres d’AMP privés à pratiquer l’autoconservation des gamètes et le don de gamètes ?
• De quelle manière feriez-vous cela et dans quel délai ?
• Si vous y êtes opposés, quels sont les arguments que vous avancez pour ne pas autoriser les centres d’AMP privés à réaliser l’activité d’autoconservation et le don de gamètes ? 
• Seriez-vous d’accord pour que les ARS puissent accorder rapidement les autorisations nécessaires aux centres qui les demandent, pour permettre de relâcher la pression sur l’activité de certains centres et mieux respecter les besoins des patients en fonction des territoires ?

5 – Plus de moyens financiers, humains et techniques

Les équipes des centres d’AMP font le constat de l’insuffisance de leurs moyens financiers, humains ou en termes d’équipements. La recherche française autour des questions d’infertilité et d’AMP est également sous-dotée par rapport à de nombreux autres pays, au plan européen ou plus largement. Améliorer le financement de la recherche, c’est améliorer les taux de réussites de l’AMP et réduire les coûts liés aux échecs à répétition.

• Vous engagez-vous à améliorer les moyens des équipes d’AMP (dotations financières, matériel de pointe, numerus clausus en gynécologie médicale) ainsi que de la recherche fondamentale sur l’infertilité et l’AMP ?
• Vous engagez-vous à favoriser des actions de recherche indépendantes permettant d’approfondir la corrélation entre la dégradation de la santé environnementale et la hausse de l’infertilité ?

Lutte contre les discriminations et les inégalités d’accès

6- 1 Frais de notaires pour AMP avec don de gamètes

Avant 2019, les personnes infertiles qui souhaitaient recourir à un don de gamètes, devaient faire une démarche gratuite devant le tribunal d’instance. En 2019, les parlementaires ont modifié la procédure en désignant les notaires comme les nouveaux interlocuteurs pour informer les personnes et réaliser les documents nécessaires à la démarche. La loi indique que les émoluments ne doivent pas dépasser 75,46 euros (article 342-10 du Code civil)[4]. En pratique, les honoraires des notaires sont fixés librement et les personnes en parcours d’AMP avec don de gamètes doivent débourser bien souvent plus de 300 euros, voire davantage, pour obtenir le droit de demander un don de gamètes et donc d’accéder à la parentalité. C’est une discrimination par l’argent pour l’accès à la parentalité qui s’applique aux personnes infertiles, stériles et aux femmes seules ou en couple lesbien.

6 -2 Assurances emprunteur

Les assurances appliquent aux personnes qui déclarent certaines maladies ou pathologies en cours ou passées, des surprimes importantes (pour l’achat de biens immobiliers ou pour annulation de voyage ou de spectacle, crédit à la consommation), ou des exceptions à la couverture (Convention Aeras), ou encore refusent d’assurer ces personnes. Les personnes en parcours d’AMP, ou qui sont enceintes après un parcours d’AMP, se trouvent soumises à ce principe discriminant. Le recours à l’AMP ne doit pas être source de discrimination, d’aucune sorte, ni un frein à l’accès à la parentalité.

6-3 Inégale répartition sur le territoire des centres d’AMP.

La cours des comptes notait en 2019, que 14 départements ne disposaient pas de centres d’AMP public sur leur territoire. Les citoyens infertiles des territoires ultramarins doivent, par manque d’établissement pouvant les prendre en charge, faire des voyages transatlantiques. Un protocole d’AMP oblige les patients à de multiples rendez-vous médicaux et à un suivi qui nécessite un monitorage quasi quotidien, il est plus qu’urgent de revoir l’organisation territorial de l’offre de soin. De plus, certains centres d’AMP pourtant dotés de tous les plateaux techniques nécessaires, n’ont pas les autorisations de l’ARS pour réaliser l’ensemble des protocoles d’AMP (inséminations, fécondations in vitro, don de gamètes, préservation des gamètes médicale comme sociétale). Les centres d’amp privés ne peuvent pas réaliser ces prises en charge, car la loi le leur interdit. Cela entraine des ruptures des soins et des délais de prise en charge qui s’allongent.

6-4 Autorisations d’absences pour protocole d’AMP

Malgré le vote en 2016 des autorisations d’absences (article L1225-16 du code de la Santé Publique) pour protocole de soins d’AMP, de très nombreuses personnes ne peuvent en bénéficier, car cela leur porte préjudice professionnellement : pressions, mise à l’écart, jugement, voire licenciement ou non renouvellement de contrat. Il y a donc nécessité à réaffirmer les droits. En ce qui concerne les professions libérales, ce sont les droits qu’il faut créer, sur le même modèle que les autorisations d’absences votées en 2016 tant pour les salariés du secteur privé, que pour les agents des services publics. Ces autorisations d’absence viennent reconnaitre la lourdeur des protocoles d’AMP et protéger le ou la salariée.

• Que feriez-vous pour lutter efficacement contre les discriminations financières induites par le recours au notaire pour permettre aux citoyen(ne)s d’accéder aux soins d’infertilité lorsque ceux-ci sont engagés dans un traitement d’AMP avec don de gamètes ?
• Que proposeriez-vous pour mettre un terme aux pratiques discriminantes des assurances emprunteurs et consommateurs ? 
• Que proposeriez-vous pour mieux répartir les files actives patients sur l’ensemble des centres d’amp autorisés et pour offrir à tous les citoyens un centre d’amp proche de chez eux ?

Que proposeriez-vous pour que les droits aux autorisations d’absences puissent utiliser sans préjudices, d’aucune sorte pour les personne

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[1] https://www.nature.com/articles/s41574-021-00598-8 Facteurs environnementaux du déclin de la fertilité humaine Niels E. Skakkebæk

[2] D’après l’OMS, la santé environnementale comprend les aspects de la santé humaines, y compris la qualité de la vie, qui sont déterminés par les facteurs physiques, chimiques, biologiques, sociaux, psychosociaux et esthétiques de notre environnement.

[3] Rapport 2019 de la Cour des comptes : « AMP une efficience à renforcer »

[4] « Art. A. 444-84-1.-La reconnaissance conjointe anticipée prévue à l’article 342-11 du code civil et la reconnaissance de paternité ou de maternité faite par acte authentique prévue à l’article 316 du même code donnent lieu à la perception d’un émolument fixe de 75,46 €. »

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