Plan de lutte contre l’infertilité ! ENFIN

Nous sommes fières évidemment, de voir l’aboutissement d’un des objectifs principaux de notre association : faire de l’infertilité, de la fertilité des sujets de santé publique. Nous avions obtenus une première victoire lors du vote en première lecture de la loi de bioéthique, l’article 4 qui instaurait la mise en œuvre d’un plan fertilité, avec politiques coordonnées entre différents ministères. Puis, contre toute attente, nous avions commencé les travaux au sujet du plan fertilité, fin septembre 2021 en participant avec René FRYDMAN et Salomé BERLIOUX au groupe de travail avec les membres du cabinet d’Adrien TAQUET. Nous avions alors rendu un document de travail spécifique au plan fertilité, qui venait compléter notre manifeste. 10 ans d’engagements bénévoles, quotidiens, persévérant qui se matérialisent dans cet écrit de 137 pages.

Pour celles et ceux qui nous suivent depuis longtemps, vous savez que ce thème est au cœur de nos mobilisations, de nos actions depuis bientôt 10 ans. C’est un des piliers de notre association, avec l’amélioration des prises en charges et l’accompagnement des patients, des parents et des personnes qui sortent sans enfant de l’amp.

Nous sommes donc fières aujourd’hui qu’un deuxième grand pas (après celui du vote de l’article4) soit effectué dans le sens d’une considération nouvelle des problématiques d’infertilité, de fertilité. Ce qui est remarquable c’est la considération nouvelle globale et politique de l’ostracisme dans lequel se trouvait le sujet de l’infertilité avant. Les descriptions dans l’axe5 qui concerne la recherche, montrent terriblement comment la société dans son ensemble et dans ces différents contextes n’a pas prit en considération le sujet de l’infertilité. C’est tellement éclairant de ce qui se joue aussi dans l’ensemble de la société : la famille, les amis, l’environnement professionnel, les médias, etc….. L’infertilité et ceux qui la vivent sont mal traités et mal considérés. Ce rapport vient dire cela et proposer des solutions pour ENFIN, changer les représentations sociales et l’organisation politique. Et pour cela aussi nous sommes fières, car c’est le discours que nous tenons depuis la création de l’association : l’infertilité la penser et en parler autrement !

Ce « rapport sur les causes d’infertilité, vers une stratégie nationale de lutte contre l’infertilité » est très ambitieux, très complet. Ce qui se comprend aisément car il a été alimenté par les travaux de notre association, de ceux des professionnels, des individus directement concernés. Il ouvre évidemment toute une série de chantiers, qui devront démarrer si ce rapport, continue d’être une priorité politique. Et vous savez qu’il arrive dans un contexte particulier, du fait de l’élection présidentielle. C’est pour cette raison que nous avons récemment envoyé aux candidats déclarés notre « questionnaire aux candidats ». Mais l’essentiel c’est que pour la première fois, tout a été posé noir sur blanc, charge à nous de rester vigilantes sur la mise en œuvre de toutes ces recommandations. Mais vous savez que nous n’y manquerons pas !

POINTS IMPORTANTS du rapport :

Nous n’allons pas reprendre dans les détails, pour ceux que cela intéresse nous vous invitons à lire le rapport sur le site du ministère. Le comité de pilotage était constitué essentiellement de professionnels de l’AMP. Salomé BERLIOUX nous a proposé de travailler ensemble dans un « sous groupe société civile », qui était constitué de Dimitri de FIV.FR, Virginie pour notre association collectif BAMP.

Les points essentiels que nous voulons mettre en avant sont :

• Ce rapport institutionnalise le fait que l’infertilité et la fertilité sont désormais des sujets de santé publique, ce qui fait sortir le sujet d’une problématique simplement individuelle des couples en mal d’enfant.
• La santé environnementale et son impact direct, délétère sur la fertilité est clairement au cœur de ce rapport. Cité à différents moments du texte. C’est une avancée énorme pour nous, car ce sujet reste difficile à faire exister. Il est indiqué, par exemple dans le rapport : « l’impact des facteurs environnementaux sur la fertilité est une thématique majeure peu connue du public et des professionnels de santé ».
• Autre point essentiel, c’est la nécessité de faire comprendre au grand public que l’AMP est loin d’être une technique efficace et que c’est un parcours vraiment difficile qu’il faut pouvoir éviter le plus possible. C’est évidemment très important, pour nous, car nous défendons ce point de vue depuis toujours. L’amp c’est loin d’être magique.
• Le cœur du rapport repose évidemment sur la nécessité de la prévention, de l’éducation et de l’information sur la fertilité, l’infertilité et l’amp, à tous les âges et par différents canaux, pour que tous les français n’ignorent plus la réalité que trop de personnes vivent. Savoir c’est pouvoir !
• En ce qui concerne les coûts, le rapport indique que des économies pourraient être réalisées, car qui dit plus de prévention, dit sans doute moins de recours à l’AMP.
• Un des autres points essentiels de ce rapport est la nécessité d’améliorer les diagnostic des infertilité, point essentiel pour notre association, et mieux identifier les causes, pour « éviter des amp inutiles et coûteuses » !
• Le rapport insiste sur les différentes causes de l’augmentation des situations d’infertilités : sociétales, environnementales, médicales. Sur ce point des causes, il est notamment indiqué dans l’axe4 « Mieux identifier les causes de l’infertilité » : « 30% des 150 000 (c’est plutôt 157 000 en 2019) tentatives réalisées tous les ans, sont non ou mal expliquée« , ce qui montre d’une part la réalité que nous dénonçons depuis la création de l’association, les causes sont mal identifiées et d’autre part la prise de conscience d’une nécessaire progression à ce sujet.
• Vous l’aurez compris dans le titre, l’objectif de ce rapport est d’être l’origine de la mise en œuvre d’une Stratégie nationale de lutte contre l’infertilité, qui se baserait sur une politique d’information nationale très importante et multi canaux et sur une politique de recherche (des causes et des solutions) ambitieuse.
• Un autre point important est abordé dans ce rapport, qui peut vous montrer son ambition. C’est de travailler aussi sur les environnements professionnels, en incitant les entreprises à une meilleure prise en compte de nos sujets.
• En ce qui concerne le SOPK, page123, nous avons relevé l’annonce qui nous semble très importante : dans l’objectif d’une meilleur formation des professionnel, pour mieux orienter les patientes, il faut « Inscrire cette pathologie au programme des études médicales de 2ème cycle comme l’endométriose l’a été en 2020« . Une évolution importante à saluer.
• Dans le même ligne IOP n’est pas oubliée avec la nécessité de renforcer la rechercher, notamment sur les causes génétiques. Il est indiqué page 20 : un état des lieux doit être fait car « des causes mal identifiées, au carrefour des questions de santé, de société et d’environnement« .
• La recherche est mise à l’honneur aussi dans ce rapport, c’est l’axe5 : « Mettre en place une stratégie nationale de recherche globale et coordonnées sur la reproduction humaine« . Santé environnementale, génétique de la reproduction, préservation et restauration de la fertilité, priorité de recherche fixée par le gouvernement, investissement d’avenir pour la recherche fondamentale, grande étude épidémiologique en population générale.
• Pour finir le rapport envisage la mise en place d’un Institut national de la Fertilité (INF). Dont l’objectif serait d’incarner la discipline, de garantir la coordination des acteurs de la prévention et de la prise en charge. Il est également indiqué la mise en œuvre de réseaux de centres experts pluridisciplinaire.
• Le rapport organise en 6 axes qui constituent le plan opérationnel de prévention de l’infertilité :
• Axe 1 : Éduquer et informer, via des informations collectives
• Axe 2 : Éduquer et informer via des informations individuelles
• Axe 3 : Former les professionnels de santé à la prévention de l’infertilité
• Axe 4 : Mieux repérer et diagnostiquer les causes de l’infertilité
• Axe 5 : Mettre en place une stratégie nationale de recherche globale et coordonnée sur la reproduction humaine et l’infertilité
• Axe 6 : Institut nationale de la fertilité

Vous l’aurez compris, tout reste à faire, mais, pour la première fois, nous changeons de dimensions, passant d’une problématique médicale individuelle souvent mal considérée à une politique de santé publique, qui nous l’espérons puisse radicalement changer la donne en matière de fertilité, d’infertilité.

La qualité de la prise en charge au quotidien, la relation patients professionnel, qui est un autre de nos sujet, n’est pas dans ce rapport, qui voulait s’attacher aux causes. Mais il est indiqué dans le rapport, que ce sujet spécifique de la qualité de la prise en charge, fasse l’objet d’une mission spécifique.

Surtout n’hésitez pas à lire le document, cela fait du bien……de voir enfin reconnu tout ce que nous signalons depuis 9 ans et surtout de voir les propositions d’actions pour améliorer tout cela. Le chemin est encore long et incertain, mais nous sommes dans la bonne direction. En route, maintenant vers la Stratégie Nationale de lutte contre l’infertilité !

P.S. si cela vous intéresse de lire ou relire notre manifeste, c’est par ici