D’indéniables progrès sociaux, mais des incohérences médicales et des injustices pour nos familles

Comme vous le savez sans doute, si vous nous suivez depuis longtemps, nous avons pu lire le projet de loi de bioéthique début juillet. Et ce qu’il contient de positif avec l’ouverture de l’amp aux lesbiennes et femmes seules, ainsi que l’accès aux informations identifiantes pour les adultes nés d’un don est contre balancé par tout un tas de choses négatives voir carrément inacceptables.

Nous sommes très mobilisé sur les aspects relatifs aux dons de gamètes : filiation et accès aux informations médicales et identifiantes relatives aux donneurs et aux donneuses. Notamment via un travail en commun avec d’autres associations dans le cadre du COLLECTIF PMA, dont la conférence de presse de présentation a eu lieu le jeudi 4 juillet. Dans cet article nous ne revenons pas sur ce que nous dénonçons déjà depuis un petit moment : stigmatisation des enfants nés via un don de gamètes avec inscription sur leur état civil de leur mode de conception.

Nous dénonçons un recul des droits des parents hétérosexuels d’enfants nés via un don de gamètes, avec le projet de créer une « Déclaration Anticipée de Volonté » (DAV) » qui entend transformer un dispositif existant depuis 1994 et qui fonctionne très bien. En effet, le consentement à l’AMP avec don, signé devant un juge ou un notaire (article 311-20 du Code civil https://www.legifrance.gouv.fr/affichCode.do?idSectionTA=LEGISCTA000006149803&cidTexte=LEGITEXT000006070716) est requis pour enclencher en France le recours à l’AMP avec don de gamète, et son établissement sécurise la filiation de l’enfant à naître. Personne d’autre que le couple signataire ne peut revendiquer cette filiation. Au moment de la naissance, le droit commun s’applique : la femme qui accouche est la mère et son conjoint ou son mari est le père (présomption ou reconnaissance). Pourquoi vouloir déconstruire ce dispositif solide et satisfaisant ?

Nous dénonçons le maintien d’une discrimination pour les lesbiennes avec le projet d’établissement d’une filiation spécifique. Nous sommes TOUS PARENTS, nous devons TOUS AVOIR LES MÊMES DROITS, sans distinction.

Nous refusons toute mention du recours à l’AMP sur l’acte de naissance de nos enfants nés via un don de gamètes : cette mesure ferait d’eux les seuls enfants pour lesquels le mode de conception apparaît sur l’état civil ! Belle stigmatisation ! Cela revient aussi à mentionner notre stérilité : c’est une atteinte au secret médical et à la vie privée. 

 

Aujourd’hui, nous souhaitons vous informer sur les aspects médicaux du projet de loi bioéthique. Nous vous rappelons que notre association se mobilise depuis 2013 sur ces différents sujets. Vous pouvez trouver notamment dans notre manifeste (2016) et plus récemment dans notre contribution aux états généraux de la bioéthique. Pour rappel également, la ministre de la santé n’a toujours pas répondu à nos demandes d’audience.

POINTS POSITIFS : heureusement qu’il y en a parce que sinon cela serait vraiment dramatique….

• Autorisation de l’autoconservation des ovocytes en dehors d’indication médicale avec prise en charge par la sécurité sociale du protocole jusqu’à ponction. Pour la conservation les frais seraient à la charge de la personne.
• Fin du chantage à l’autoconservation pour les donneuses d’ovocytes : si vous voulez donner vous donnez, si vous voulez autoconserver, vous autoconservez ! Un énorme progrès
• Autorisation du double don de gamètes
• Si vous voulez donner vos gamètes et que vous êtes en couple, plus besoin du consentement de votre conjoint-e.

 

POINTS NÉGATIFS : qui vont de l’incohérence à l’inacceptable !

• Une mesure nous semble totalement délirante : en cas de levée de l’anonymat, le texte prévoit la destruction des gamètes et des embryons destinés au don et conservés avant la promulgation de la nouvelle loi. Rappelons qu’il y a déjà pénurie ! C’est symboliquement, moralement, éthiquement irrecevable. « Mesdames et messieurs vous êtes en train de donner, vous avez donné, mais dans un an, tout sera détruit« . Une solution : recontacter les donneurs et donneuses et les interroger sur leur souhait d’anonymat ou pas. Il faut mettre en place une instance publique dédiée à cette importante tâche. 

 

• Pas d’autorisation de l’amp post-mortem = incohérence majeure où une femme en amp dont le conjoint décède, pourra donner ses embryons à un autre couple ou à une femme seule, mais ne pourra pas les utiliser pour elle-même. MAIS elle pourra demander à faire une AMP avec don de sperme ! Là aussi, cette proposition ne va pas du tout. Il faut mettre en place un consentement à ce sujet.

 

• Nouvelle définition des conditions permettant l’accès à l’AMP. Retrait du critère pathologique, « pouff » ils effacent les problèmes médicaux. Pour mieux mettre une ÉVALUATION médicale et PSYCHOLOGIQUE obligatoires comme critères d’accès à l’AMP : autrement dit une évaluation qui pourrait sanctionner nos capacités à être parents et nous refuser l’accès à une AMP sur ce motif ! C’est pour notre association totalement inacceptable. 

 

• Rien dans ce projet de loi, sur l’indemnisation des donneuses d’ovocytes, que vous aviez été nombreux à souhaiter dans le questionnaire bioéthique que nous avions réalisé début 2018.

 

• Fixation par décret au Conseil d’Etat les limites d’âges pour réaliser une AMP, cela devrait être aux médecins d’évaluer au regard du dossier médical des patients. Nous pensons en plus qu’il faut distinguer l’amp en intraconjugal et l’amp avec un don de gamètes (qui peut être réalisé à un âge plus avancé notamment pour la femme, car autant nos ovocytes ont notre âge, autant notre utérus reste fonctionnel plus longtemps). 

 

• Le déplacement des embryons depuis un autre pays est autorisé, mais pas les gamètes…..Comment vont faire les femmes qui ont préservé leur gamètes à l’étranger ? 

 

• Le diagnostic des embryons aneuploïdes (non viable d’un point de vue chromosomique) n’est pas dans le projet de loi. Mettre en place ce diagnostic permettrait de notre point de vue (mais aussi de celui des sociétés savantes d’AMP, du CCNE) d’utiliser un outil supplémentaire dans les diagnostics, mais aussi de réduire les transferts d’embryons dont on pourrait savoir qu’ils ne sont pas viables.  Pour rappel, 60 à 80% des embryons ne sont pas viables, ce qui explique bon nombre d’échec en FIV……Cela permettrait de faire des économies de FIV à répétition pour rien, des économies psychiques et sociales aussi liées à l’impact de l’échec de l’AMP ou des diagnostics d’infertilités inexpliquées par exemple. Et pourtant, ce n’est pas dans le projet de loi.

• Le projet de loi semble ignorer la hausse des situations d’infertilité. C’est pourtant un sujet de santé publique ! Il manque dans ce projet de loi, une compréhension des problèmes de fond, un appel à la prévention et à la sensibilisation des troubles de la fertilité qui augmentent sous l’impact des perturbateurs endocriniens et de nos conditions de vie modernes. 

• L’ouverture de l’AMP aux femmes seules et aux lesbiennes va entraîner une augmentation de l’activité. Rien n’est prévu pour y faire face, notamment dans les CECOS où les délais d’attente sont déjà très longs : il faut plus de moyens humains, matériels et financiers pour une prise en charge de qualité en France pour tous.

 

Que faire face à tous ces points négatifs ?

Et bien si vous souhaitez soutenir nos actions au sujet de la révision de la loi de bioéthique, rejoignez-nous, encouragez-nous. Le 26 juillet le texte doit être présenté au gouvernement, actuellement il est devant le Conseil d’Etat. Nous mettons tout en oeuvre depuis un mois pour faire entendre nos points de vue au ministère de la santé, et de la justice. Pour rappel, la ministre de la santé, n’a toujours pas répondu à nos demandes d’audience. 

• Se mobiliser, comme nous le faisons au quotidien avec les actions portées par notre association depuis plusieurs années et avec le collectif PMA depuis quelques semaines. Et le faire savoir, aux médias, aux autres associations, aux institutions, aux politiques. 
• Notre association a mis en ligne une pétition au sujet de ce projet de loi bioéthique. Vous pouvez signer cette pétition, la faire signer à vos proches, la partager sur vos réseaux sociaux. 
• Nous avons re-sollicités des rendez-vous avec des parlementaires, nous en avons déjà rencontrés d’autres rdv vont arriver. Vous pouvez en faire de même de votre côté.
• Avec les autres associations du COLLECTIF PMA, nous unissons nos engagements. Courrier au président de la République, rendez-vous avec des politiques, information des médias. 
• Vous pouvez prendre contact avec le bureau de l’association : collectif@bamp.fr, pour toutes questions, ou conseils. 

Nous sommes persuadés que notre mobilisation va porter ses fruits, mais avec vous à nos côté, nous en serons encore plus convaincus et encore plus motivés.

Nous, patients de l’Assistance Médicale à la Procréation et parents d’enfants nés via des dons de gamètes, devons être entendus. La construction d’une Assistance Médicale à la Procréation du 21^ème siècle doit passer par une réelle concertation des acteurs (patients, parents, adultes nés d’un don, professionnels de l’AMP). La démocratie sanitaire, l’usager au cœur du dispositif, nous l’appelons de nos vœux, aidez-nous à l’obtenir pour cette révision de la loi de bioéthique. 

 

Dossier de presse du collectif PMA

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