Tour d’horizon

L’association COLLECTIF BAMP travaille depuis 2013 à différents niveaux et sur de multiples sujets relatifs à l’infertilité, la stérilité, le recours à l’amp, le don de gamètes, la prévention en fertilité, la santé environnementale, la parentalité via don de gamètes.

Les principes de la démocratie sanitaire forment les bases de nos actions :

« La démocratie sanitaire associe l’ensemble des acteurs du système de santé pour élaborer et mettre en œuvre les politiques de santé publique, dans une volonté de dialogue entre les différents acteurs et pour aboutir à un consensus collectif« . L’objectif principal étant, pour nous, de faire respecter les droits des personnes infertiles ayant recours à l’AMP. Cela se traduit par :

Promouvoir les droits individuels et collectifs des usagers du système de santé de l’amp
Améliorer la participation des usagers dans le champ de l’amp
Développer la concertation et le débat public au sujet de l’infertilité et de l’amp

loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 « Rénovant l’action social et médico-sociale » et
Loi n°2002-3 du 4 mars 2002 relative « aux droits des malades et à la qualité du système de santé« ,
Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant « réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires« ,
Loi n°2016-41 du 26 janvier 2016 « Modernisation de notre système de santé« .

Pour notre association cela se concrétise dans les différentes actions réalisées depuis 2013 par nos bénévoles pour faire vivre les principes de la démocratie sanitaire et les objectifs de notre association : Témoigner, Informer et Agir, sur tous les sujets relatifs à l’infertilité, la stérilité, le recours à l’AMP et aussi Accompagner et Soutenir toutes les personnes qui en éprouvent le besoin, qu’elles débutent le parcours, qu’elles soient en plein dedans ou qu’elles en soient sorties avec ou sans enfant. Nous avons regroupé dans un manifeste des constats et des propositions tant sur la prévention en fertilité, que sur la qualité de la prise en charge ainsi que sur les résultats de l’amp et la recherche et les innovations. Mais aussi sur les questions relatives au cadre juridique et éthique qui organisent l’ensemble. Ce manifeste se décline ensuite en actions que nos bénévoles mettent en œuvre au quotidien.

ACCOMPAGNEMENT ET SOUTIEN DES PATIENTS

Cet accompagnement patients peut se faire de façon individuelle via des rendez-vous téléphoniques, ou des réponses par mails ou messages à des questions individuelles, mais aussi de façon collective via des rencontres (groupes de paroles ou rencontres à thèmes) organisées par les bénévoles en présentiel ou en visio. Donner de la visibilité à nos sujets dans les médias, auprès des professionnels, des politiques et du grand public, permet aussi ce soutien et cet accompagnement des patients pour mieux vivre ces parcours de vie marqués par l’infertilité, car cela donne de la visibilité publique à des sujets qui parfois restent encore tabou. Vous trouverez la liste des rencontres qui sont organisées par nos bénévoles dans la partie BAMP en régions. Et si vous souhaitez joindre quelqu’un de l’association rendez-vous sur l’onglet bénévoles.
FERTILITY SUPPORT est dispositif d’accompagnement (disponible depuis avril 2023) des personnes en parcours de FIV par des infirmières formées à l’AMP et dédiées à votre accompagnement au quotidien, lorsque vous êtes chez vous et que vous devez gérer votre traitement à distance des RDV avec votre centre d’AMP. Une infirmière vous appellera aux moments clés d’un parcours de FIV (Inscription au programme, début des injections, ponction, transfert et résultat que vous ayez un transfert ou pas) elle sera aussi disponible pour vous 7j/7 de 9h à 22h. Dispositif gratuit sur simple inscription auprès de votre médecin d’AMP. Nous avons développé ce dispositif d’accompagnement aux injections, mais aussi au soutien psychologique et émotionnel que les parcours d’AMP nous font vivre.

AMÉLIORER LES PRISES EN CHARGE et les résultats de l’AMP

Un des objectifs de l’association est d’améliorer la prise en charge de l’infertilité, de la stérilité, du don de gamètes, en France. Tant en terme d’accueil et d’accompagnement du patient dans son parcours de soin que du point de vue des résultats de l’AMP. De nombreuses actions vont dans ce sens. Nos travaux avec les professionnels des sociétés savantes, les travaux avec les institutions publiques dédiées à l’amp et l’infertilité, les travaux avec les chercheurs permettent de voir le choses progresser depuis 2013. Nos démarches politiques, notamment via la diffusion de notre manifeste et nos travaux au sujet de la loi de bioéthique en 2019-2020-2021 nous ont permis de progresser sur ce sujet ces dernières années. Il reste encore à faire, c’est tout le sens des actions que nous continuons à mener.

SENSIBILISATION AUX SUJETS FERTILITÉ, INFERTILITÉ, AMP, DON DE GAMÈTES

Sensibilisation du grand public, des patients, des partenaires aux problématiques vécues par les personnes infertiles. Nous organisons tous les ans, depuis 2015 une Semaine de Sensibilisation à l’Infertilité (SSI). Nous réalisons des vidéos pour donner la parole aux personnes concernées, nous avons monté une exposition qui s’intitule « TRACES, l’infertilité laisse des traces ». Nous participons à toutes les initiatives qui permettent de sensibiliser sur ces sujets. Nous agissons pour cela avec différents acteurs (associations partenaires, laboratoires spécialisés, professionnels de l’amp, et les professionnels extérieur à l’amp). Nous sommes partenaires du collectif « Protège ta fertilité » avec le laboratoire MERCK et trois médecins de l’amp. Notre dernier projet en cours de réalisation est le projet INFO-FERTILITÉ que nous réalisons avec les professionnels de la S.M.R. Nous agissons aussi au niveau Européen en tant que membre de Fertility Europe, avec qui nous organisons la Semaine Européenne de la fertilité.

PLAIDOYER pour défendre le point de vue des patients

Nous participons ou nous organisons des colloques, des journées d’études. Nous rédigeons des articles, des tribunes, des dossiers, des pétitions, que vous pouvez retrouver dans l’espace actualités de ce site. Nous répondons à des interviews pour faire entendre les problématiques et les propositions des patients de l’AMP et des personnes infertiles. Nous agissons de cette façon dans toutes les instances où il est possible de la faire, pour faire entendre le point de vue des patients et des personnes infertiles et stériles, mais aussi les parents d’enfants nés via une AMP sans ou avec don de gamètes.

REPRÉSENTATIVITÉ AUPRÈS DES INSTANCES PUBLIQUES

Nous travaillons notamment étroitement avec l’agence de la biomédecine. Depuis 2014, nous sommes investis sur de multiples sujets, tous en lien avec l’amp, l’infertilité, le don de gamètes, la santé en amp. Nous participons aux journées de l’ABM, nous sommes intégrés à différents groupes de travail qui regroupe les agents de l’agence de la biomédecine, les professionnels de l’amp, et les associations de patients. Nous avons notamment travaillé sur les sujets suivants : épidémie de ZIKA, santé des femmes et des enfants en FIV, Don d’ovocyte, révision du guide des bonnes pratiques en amp (en 2017 et 2022), plans ministériel PEGH (2017-2021 et 2022-2026), évaluation IGAS sur le plan PEGH, AMP et covid-19, campagne de communication sur le don de gamètes, comité de suivi de la loi de bioéthique (2022).

DÉVELOPPER LES CONNAISSANCES des patients

Développer les connaissances et la posture patients via le pilotage et des collaborations à des projets de recherches, des partenariats dans des projets scientifiques avec l’INED, l’INRAE, International Fertility Initiative Education (IFIE), réalisation d’études et d’enquêtes portées par nos bénévoles, présentation de nos résultats lors de différents congrès au niveau national et européen (FFER, ESHRE). Nous participons au congrès FFER depuis 2015 pour y représenter le point de vue des patients via un stand de notre association et lors d’intervention dans les sessions dans lesquelles nous sommes invitées. Mais aussi pour nous former et nous informer. En 2021 nous avons aussi participer à une table ronde et à une conférence grand public dans le cadre de ce congrès des professionnels de l’AMP. Nous travaillons aussi avec certains laboratoires sur des projets de recherches, sur des conférences d’informations destinées aux patients.

CRÉATION DE RÉSEAUX DE SOLIDARITÉS

Notre association s’inscrit dans un réseau de partenariats associatifs toujours dans le but de faire entendre le point de vue des patients et d’améliorer les prises en charge. Nous avons des partenariats avec différentes associations (R.E.S, ESP’OPK, ORIGINES, Endomind, EndoFrance, ASSoSopk, Fibromes Infos France, Les Enfants d’Arc en ciel; etc) avec lesquelles nous réalisons des tribunes, des actions collectives d’informations et de sensibilisation. Nous travaillons aussi avec des partenaires privés pour des actions de recherches, d’information (laboratoires spécialisés sur nos sujets, avec des cliniques d’AMP Françaises, avec des entreprises qui développe des applications à destination des patients, etc). Nous travaillons avec des sociétés savantes de l’AMP (FFER, SALF, SMR, GEDO, etc.), avec des professionnels sur des projets à destination des patients (Patientys, INFO-FERTILITE, Protège ta fertilité,)

LOBBYING auprès des politiques

Nous participons à faire évoluer les lois, lorsque c’est nécessaire via un lobbying auprès des politiques (parlementaires, gouvernement). Rédactions de dossiers spécifiques sur amp et travail, sur la loi de bioéthique, rédactions d’amendements, rendez-vous avec des parlementaires, avec des ministres. Nous travaillons ainsi sur :
- les lois relatives à la santé : nous avons obtenu en 2016 les autorisations d’absence pour protocole d’amp,
- la loi de bioéthique : En août 2021, après trois ans de débats bioéthique auxquels nous avons participé de façon intense, nous avons obtenus la mise en place
  - d’un plan fertilité,
  - l’autoconservation des ovocytes par choix,
  - l’ouverture de l’amp à toutes les femmes,
  - l’accès à des informations identifiantes pour les adultes nés d’un don de gamètes.
  - le double don de gamètes

L’association collectif bamp est une association dynamique, engagée pour faire progresser les droits des patients, la qualité de la prise en charge, les résultats de l’amp, les représentations liées à l’infertilité et à l’amp avec ou sans don de gamètes, les lois, la recherche.

Rejoignez-nous !