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Compte rendu – Réunion de Rennes sur le don d’ovocytes
Compte rendu réunion du 22 février 2014 :
Don d’ovocytes à Rennes organisé par le groupe « Sensibilisation.do »
Une cinquantaine de personnes, des couples, des personnes seules, la réunion commence, dans une salle du CHU de Rennes en présence de deux médecins travaillant au CECOS, la biologiste (Professeur RAVEL) et la gynécologue PMA (Docteur MORCEL).
Rien que ces deux présences, c’est déjà beaucoup. Deux médecins qui viennent écouter des patientes parler du don d’ovocytes. Cela montre qu’il est possible que les médecins et les patients puissent participer à des réunions communes. Que cela a du sens.
C’est la deuxième édition de cette réunion, la première ayant eu lieu en janvier 2013.
Les personnes présentes viennent de la région Nantaise, d’Angers, de Saint-Malo, de Caen, et même de la Vienne…
Elles sont sept, assises en face de nous, un peu fébriles (c’est toujours un peu émotionnant de parler en public). Quatre femmes qui ont donné leurs ovocytes et trois femmes qui ont eu besoin de recevoir un don pour espérer avoir des enfants. Elles présentent chacune à leur tour des chiffres et des constats sur la situation du don d’ovocytes en France. Elles évoquent aussi leurs longs et difficiles parcours individuels.
Il est aussi fait état de la situation sur le don de spermatozoïdes, des messieurs sont là… Peut-être cela déclenchera-t-il un geste. Un récent donneur demande combien de fois il est possible de donner…
Les témoignages des quatre femmes ayant donné leurs ovocytes est très intéressant. Cela semble si simple et si évident pour elles d’avoir fait ce geste. Une d’entre elle a donné deux fois ses gamètes. Elles évoquent le traitement, les démarches administratives à réaliser, les remboursements de la prise en charge médicale. Mais les voir là, si sereines par rapport à ce don, elles parlent d’une « expérience positive, de la joie d’avoir fait ce don ».
Des questions et des échanges ont eu lieu avec les personnes présentes dans la salle, marquant l’intérêt des participants pour ce sujet.
Les prises en charge médicales et financières semblent différentes d’un CECOS à un autre. Ainsi le CECOS de Bordeaux prend en charge à 100 % les frais des donneuses, tandis qu’à Rennes, les donneuses doivent avancer certains frais.
Il est rappelé aussi qu’il existe un fonds au CECOS de Rennes, qui permet de prendre en charge financièrement certaines situations. Par exemple, une donneuse qui serait profession libérale ou artisane peut se voir financer son absence professionnelle.
Le don d’ovocytes à l’étranger est aussi évoqué. Le CECOS indique qu’il a déjà réalisé des demandes auprès des instances décisionnelles, demandant l’utilisation des enveloppes « remboursements effectués pour les soins reçus à l’étranger » pour les utiliser dans les CECOS français pour optimiser la prise en charge des donneuses et des receveuses en France.
50 personnes réunies un samedi après-midi pour parler du don d’ovocytes, on peut dire que c’est une belle réussite.
Les organisatrices de cette réunion ont communiqué via le forum « A l’ombre du figuier » http://ombredufiguier.do-forum.com/ (lieu de discussions sur le don de gamètes), via Facebook, via le site de l’agence de biomédecine, via le site de l’association AMPhore à Nantes, via le blog du collectif BAMP, via l’Association Maia, via la Presse (Ouest France), mais aussi par leur site http://sensibilisation-do.e-monsite.com pour tenter d’informer et de mobiliser le plus de monde possible. Il semblerait que cela ait fonctionné.
Ensuite, les participants ont pu échanger plus directement autour de petits gâteaux. Nous attendons avec impatience les prochaines réunions. Peut-être ailleurs en France ?
Irouwen et Clara
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c’est positif mais pas la partie « remboursements effectués pour les soins reçus à l’étranger » ne me plait pas du tout…
Rennes fait partie des CECOS où amener une donneuse ne vous faites avancer plus vite dans la liste des receveuses tout comme Toulouse. Et Quid quand on veut un BB2 ? Pour prétendre à supprimer les remboursements à l’étranger faut il aussi avoir les mêmes taux de réussite et tenir des délais raisonnables aussi. environ 400BB nés par an c’est clair que c’est rien vis à vis du nombre d’enfants nés grâce au don à l’étranger. Si c’était satisfaisant, les couples n’iraient pas à l’étranger.
Quel est le délais actuel pour Rennes ca a été évoqué ?
Ont ils appuyé pour demander le décret d’application qu’une donneuse n’est pas obligé d’être maman pour donner ? Là ce serait aller dans le bon sens pour les CECOS
Dans le même temps c’est quand même plus juste et égalitaire de ne pas privilégier les couples qui amènent une donneuse. Le don relationnel étant hors la loi, comme l’indiquait les rapporteurs du rapport de l’IGAS sur le don d’ovocyte en France en 2011. Il est déplorable que les cecos utilisent cette solution pour palier le manque de donneuses.
C’est quand même une des grosses hypocrisie du système français, d’obliger les gens à aller quémander le don (quid de ceux qui n’y arrivent pas ?) auprès d’amies ou d’inconnues. Alors qu’il serait plus honnête de dédommager les donneuses et surtout de publier ENFIN le décret permettant aux personnes nullipares de faire don de leur gamètes. Ouvrant ainsi légalement et de façon égalitaire les possibilités d’accéder aux don d’ovocytes en France dans des conditions meilleures.
Ca verra l’effet inverse car la plus part des donneuses sont venues pour aider un couple en particulier. « Pourquoi j’en parlerais autour de moi puis ca ne m’aidera pas « …
C’est levé le tabous aussi qui est important, ne pas avoir honte d’en parler autour de soi si on veut faire avancer les choses
Malheureusement, il est probable que la parution du décret autorisant le don aux nullipares ne solutionnera pas la pénurie et que les 2 systèmes (don amical et don « exterieur ») coexisteront, pour une meilleure prise en charge des couples.
Lever les tabous, c’est un combat de nous tous, de tous les jours, et la dynamique de groupe y participe grandement. Quand on se sent moins seul(e)s et qu’on voit les autre se lancer, alors on est plus à même de franchir le pas aussi! 🙂 Nous sommes aussi là pour ça!!!
Oui 50 personnes !! la salle était pleine et je pense qu’on a réussi à sensibiliser.
On fera sans doute une 3ème édition…
Laëtitia, j’ai moi-même cité les délais d’attente pour Rennes (CECOS CHU)
– Don d’ovocytes :
Sans donneuse : 24 mois d’attente
Avec donneuse : 12 mois d’attente
– Don de spermatozoïdes :
Sans donneur : 12 mois d’attente
Avec donneur : 9 mois d’attente
Avec donneuse : 6 mois d’attente
et aussi parlé du décret qui est en attente de parution.
Certains CECOS prennent en charge les « futures » donneuses nullipares (examens préalables), en attendant la publication. Rennes ne le fait pas malheureusement.
Mais comme le dit Lailalailo, cela ne résoudra pas la pénurie car elle est trop importante et que la couverture des CECOS sur le territoire est disparate.
Super! 50 personnes c’est enorme! j’espère que ca déclenchera des dons!