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Don de gamètes : nouvelle campagne de com.
A partir du 19 mai 2016, vous allez pouvoir entendre les nouveaux spots audio relatifs aux dons de gamètes.
Dans le cadre de la Semaine de Sensibilisation sur l’Infertilité, nous avions organisé une table ronde : Les gamètes en question. Avec le docteur Françoise MERLET responsable de l’AMP à l’Agence de Biomédecine et Madame Farida MOUKA chargée de communication don de gamètes à l’agence de biomédecine, les équipes du Cecos et du service AMP du CHU de Caen. Cette rencontre, nous a permis de faire le point sur la communication autour du don de gamètes au niveau national et local, du point de vue des patients, des équipes médicales et de l’agence de biomédecine.
Historique de la communication sur le don de gamètes :
- 2006 = travail préparatoire en vue de la création des premiers visuels.
- 2009-2011 = discussions et débats en vue des révisions de la loi de bioéthique, donnent plus de visibilité aux questions relatives au don de gamètes.
- 2011 = rapport IGAS sur le don d’ovocyte qui demande d’intensifier la communication sur le don et de mettre fin au don relationnel (hors la loi) en augmentant le nombre de donneuses.
- 2014-2015 = 1ère Campagne de communication élargie « Donneur de Bonheur », pour développer le recrutement de potentiels donneurs et donneuses. Le thème = valoriser le donneur et son don.
- 11 octobre 2015= publication du décret ouvrant le don aux personnes sans enfant
« Que l’on ait ou non des enfants, on peut désormais donner !
Désormais tout homme de 18 à 45 ans et toute femme de 18 à 37 ans n’ayant pas procréé et étant en bonne santé pourra se porter candidat au don de spermatozoïdes ou d’ovocytes afin d’aider des couples infertiles à devenir parents. Face à des dons encore trop peu nombreux, cette ouverture aux personnes n’ayant pas procréé élargit la population potentielle de donneurs, et notamment aux personnes jeunes. » Source site de l’ABM
- Bilan de cette campagne 2015 = presque 7000 contacts via internet depuis 2014, mais le passage au don ne se fait pas pour tous. Difficile de remobiliser la presse sur ce sujet.
- 2016 = 2ème campagne radio qui souhaite communiquer sur le terme « gamètes » que beaucoup de personnes ne comprennent pas. Actualisation des spots audio pour parler du don possible maintenant pour les personnes sans enfant. Vous pourrez donc entendre trois spots, don de spermatozoïdes, don d’ovocytes et don de gamètes actualisés. Diffusion pendant 15 jours.
Autres actions de communication prévues en 2016 :
- mailing relance des visiteurs du site de l’Agence de Biomédecine DON d’OVOCYTES et DON de SPERMATOZOIDES
- Mise en place d’un Stand DON DE GAMÈTES dans le cadre d’une opération pilote dans trois centres d’AMP en région.
- Ce stand sera présent au KID EXPO du 20 au 24 octobre 2016 à Paris Porte de Versailles, pour toucher un large public. Puis il voyagera dans des lieux opportuns en fonction des besoins.
- Une newletter grand public
- Refonte de la brochure sur le don d’ovocyte
- Mise en ligne de l’annuaire sur le don de spermatozoïdes : Les donneurs manquent !
L’agence de biomédecine lance une enquête pour comprendre pourquoi les gens ne donnent pas leurs gamètes. Car beaucoup de contacts sur le site, ne signifient pas beaucoup de personnes qui passent à l’acte du don.
Concernant le don d’ovocyte, les chiffres ABM de 2014 (tout frais) nous ont été transmis. Légère augmentation du nombre de donneuses , YES ! :
- 501 femmes ont donné leurs ovocytes (454 en 2013)
- 8,8 ovocytes obtenus par donneuse
- 871 nouveaux couples sont entrés dans la file active en attente d’un don d’ovocyte
- 861 couples ont réalisés une AMP avec don d’ovocytes
- 2452 couples ont été en attente d’un don en 2014 (2673 en 2013)
L’année 2014 à vu une très légère progression dans la couverture nationale des centres autorisés à pratiquer le don d’ovocytes :
- 29 centres sont actifs
- 1 centre est autorisé mais sans activité en 2014 (Limoges)
- 2 centres sont en projet (Poitiers et Nantes)
En ce qui concerne le don d’ovocyte à l’étranger les chiffres du centre nationale des soins à l’étranger, sont les suivants pour 2014 :
- 1582 euros de remboursé pour AMP-DO et 520 euros pour un TEC
- 1327 demandes reçues en 2014 au centre de traitement des soins reçu à l’étranger
- en moyenne cela fait 111 demandes par mois
- 4 pays Espagne en tête (74,5% des demandes reçues), République Tchèque (18,5% des cas), Belgique ( 3,8%), Grèce (3,2%)
- dans 88,3% des cas il y a un accord de remboursement
- En moyenne 4997 euros ont été dépensé par les patients pour un don d’ovocyte à l’étranger (4511 d’actes médicaux et 486 euros de transport), 33,5% remboursé par la sécurité sociale.
- en 2014 plus de 55% des patients ont plus de 40 ans.
L’exemple de Caen :
- 7 donneuses en 2013 (ouverture de l’activité)
- 14 en 2014
- 14 en 2015
- 9 pour les premiers mois de l’année 2016
- Actuellement 15 mois d’attente pour un couple receveur avant de recevoir un don
- 4 ovocytes par couple sont attribués,
- 50 couples sont en attente d’un don d’ovocyte à Caen
- L’équipe médicale a réussi à obtenir la réduction du délai de réalisation des caryotypes des potentielles donneuses qui était de 4 mois (trop long= abandon du projet). Il est maintenant d’un mois.
Il faut donc poursuivre notre mobilisation pour à notre niveau aussi, continuer à communiquer sur le don de gamètes. On partage, on distribue les plaquettes sur le don, on informe sur la possibilité pour les personnes sans enfant à donner leurs gamètes, on soutient les personnes qui donnent, on propose des initiatives localement.
j’ai moi-même fait un don d’ovocytes fin avril dernier et je suis sans enfants. (j’ai d’ailleurs apporté mon témoignages il y a quelques mois sur le site de BAMP!).
Il y a encore peu de donneuses et de donneurs et en effet, le don de gamètes est très largement méconnu en France, ce qui est bien dommage (de par ma récente expérience, je peux en témoigner et le corps médical lui-même semble parfois peu informé sur ce point et j’ai souvent dû expliquer ma démarche, je l’admets, assez inhabituelle…) Espérons que les choses bougent et que l’on puisse sensibiliser un maximum de personnes mais aussi informer de manière détaillée sur ce qu’est le processus de don d’ovocytes qui n’est pas aussi simple qu’un don de sperme. Cela peut rebuter bon nombre de volontaire et cela peut se comprendre. voilà pourquoi il est important d’apporter une information claire, objective et détaillée quant à la procédure elle-même. Faire don de ses gamètes qu’on soit homme ou femme n’est pas anodin, il faut bien y réfléchir car même si l’on est très motivé, nous restons tributaires des analyses médicales nécessaires et parfois, il arrive que des candidats-es soient malheureusement écarté-es du protocole (problème génétique ou autre…) il faut donc s’y attendre. Ou bien, on a envie de le faire mais finalement, on ne se sent pas la force d’aller au bout, ce n’est pas grave et il ne faut pas culpabiliser, on a eu envie de le faire et ça, c’est déjà énorme, tout le monde n’est pas capable de faire cette démarche intellectuelle donc, il faut se dire que c’est déjà très bien d’avoir cette belle ouverture d’esprit.
Même si cela nous semble aller de soi au début, s’engager dans cette démarche n’est pas évidente: c’est vrai que cela nécessite d’avoir bien refléchi en amont, d’être sûre de soi. C’est une sacrée responsabilité que les femmes volontaires endossent: 10 -12 jours de traitements hormonal à s’injecter chaque jours à heure fixe dans le gras du bide ou de la cuisse, ç’est tout à fait faisable certes (je confirme) mais j’avoue, ce n’est pas forcément une partie de plaisir et c’est assez contraignant…Il serait bien que cette responsabilité prise, ces contraintes et parfois les douleurs qui vont avec soient prises en compte et évoqués de manière claire et soit bien différencié du don de sperme. Selon moi, même si la finalité reste la même dans les deux cas: faire don de ses gamètes pour aider d’autres personnes qui en ont besoin , il existe bien une dissymétrie entre don de sperme et d’ovocytes, admettons-le. Le fonctionnement de l’appareil reproducteur féminin est complexe et encore assez mystérieux, mais nous, en tant que femmes, nous n’y pouvons rien, tout ce que nous pouvons faire c’est accepter de mettre notre corps à disposition de la médecine pour faire ce don de gamètes. (corps féminin, corps contraint). Oui, finalement, les femmes donnent beaucoup plus je trouve que seulement leur gamètes…
Plus globalement, le don d’éléments du corps humain est assez peu évoqué en France je trouve, (don d’organes, du sang, de gamète, de son propre corps à la science après la mort). Ce n’est pas bien encré dans notre culture et c’est bien dommage. Espérons que cela finisse par rentrer dans les moeurs rapidement.
En tout cas, personnellement, je suis ravie d’avoir pu faire ce don d’ovocytes. Malheureusement, je n’avais pas assez de « stock » pour en garder pour moi-même (ce qui est dommage quand on apprends par les analyses qui précèdent le don qu’on a soi-même des soucis d’infertilité…). Cela ne m’a pas pour autant freiné, je souhaitais aller au bout malgré cela. Et je me dis que je suis bien contente de l’avoir fait car un jour, c’est peut-être moi qui aura besoin d’aide. Le don de gamètes finalement, c’est avant tout une histoire de partage.
Mais, mon expérience prouve que proposer une vitrification du reste de ses ovocytes aux futures donneuses a ses limites… Cela n’est pas très attractif, c’est vrai. Même si j’insiste sur le fait que les candidates aux dons (oui, j’insiste sur le cas des femmes car notre stock d’ovules et limités dès notre naissance, ce qui n’est pas le cas chez les hommes…) ne doivent pas être motivées par cette proposition de vitrification, il ne s’agit pas de se dire qu’on va faire un don d’ovocytes en espérant juste pouvoir se constituer un petit stock pour l’avenir.
Et là se pose naturellement la question de la vitrification dite « de confort » (je déteste cette expression, culpabilisante et stigmatisante): nos modes de vie changent et nous faisons des enfants de plus en plus tard (pour x raisons qui n’appartiennent qu’à chacun d’entre nous.)
Dans ce cas, ne serait-il pas intéressant de permettre aux jeunes gens d’avoir accès à des informations sur leur propre fertilité plutôt que d’attendre qu’ils arrivent à un âge déjà (trop) avancé pour s’entende dire que « c’est trop tard », qu’il « fallait y penser avant » ? La question n’est pas évidente, c’est vrai, on veux vivre sa vie , profiter de sa jeunesse sans s’encombrer encore plus la tête mais l’infertilité touchant de plus en plus de monde, on est en droit de se poser la question, enfin, je pense…
bref, je m’arrête là sinon on n’a pas fini de décortiquer le sujet
mais il faut continuer à informer les gens sur le don de gamètes et le bénéfice que cela peut apporter à toute la communauté, c’est à dire finalement, à nous tous.
Merci EMilie pour votre point de vue toujours argumenté et fort intéressant