Bioéthique : don de gamètes et prise en charge à 100%, ce qui se prépare sans nous !

NON à une filiation spécifique aux enfants nés d’un don de gamètes ! OUI à la filiation de droit commun pour tous les parents ! OUI à l’AMP pour les lesbiennes et les femmes seules !
 
Comment pour répondre à la légitime demande de certains adultes nés d’un don de gamètes, d’avoir « accès à leur origines« , des associations, des intellectuels, des politiques sont en train d’instrumentaliser le droit de la filiation, dans le cadre de la prochaine révision de la loi de bioéthique. Et d’instrumentaliser par la même occasion la nécessaire ouverture de l’AMP aux femmes lesbiennes et aux femmes sans partenaire masculin, en prônant, sous couvert d’égalité, une filiation spécifique aux parents et aux enfants nés grâce à un don de gamètes.
Bien que certaines personnes fassent circuler la rumeur d’une opposition de notre association à la demande d’accès aux origines des adultes nés d’un don, cette rumeur n’est pas fondée. A la création de notre association, un article (n°22) de notre manifeste indiquait « Nous souhaitons que nos enfants, nés grâce à un don, puissent avoir la possibilité s’ils en ont besoin un jour, s’ils en ont le désir, d’avoir des informations sur la personne qui a donné ses gamètes« . Et dans l’actualisation de notre manifeste nous demandons (proposition 43) que soit « Initier un débat entre les différents champs (médecine sociologie, anthropologie, philosophie, etc) et avec les différents acteurs (patients, médecins, chercheurs, société civile, politiques) afin d’approfondir la réflexion éthique sur : l’anonymat du don de gamètes : faut-il rester sur le même paradigme que le don du sang ? ». Pour notre association, les principales questions du don de gamètes : anonymat, gratuité, accès aux origines doivent être traités sérieusement. Au mois de janvier 2018, 60,7% des personnes (adhérents et non adhérents de notre association) ayant répondu à notre questionnaire bioéthique ont répondu « OUI » aux informations non identifiantes concernant les donneurs et donneuses de gamètes. Et 51,3% ont dis OUI pour dire à l’enfant qu’il est né grâce à un don de gamètes.
En 2019, les choses devraient être simples :

• égalité d’accès, sans tergiversation, pour les lesbiennes et les femmes sans partenaires masculins, qui pour obtenir une grossesse, veulent recourir à l’AMP.
• égalité dans l’établissement de la filiation, tel qu’elle existe actuellement pour les couples hétéro.  Nous sommes contre la mise en place d’une filiation spécifique aux lesbiennes qui serait discriminante ou d’une filiation spécifique à tous les enfants nés d’un don de gamètes qui serait toute aussi discriminante, ce qui est la proposition n°12 du rapport Touraine.
• Nous devrions être en train de parler des joies et des difficultés de la parentalité par don du 21ème siècle dans toutes ses dimensions ( impact sur la parentalité/vécu des enfants, impact sur la société/la famille, anonymat/non anonymat, accès à des informations identifiantes/non identifiantes, don en France/en Europe, etc….) et non chercher à régler de vieux comptes du 20ème siècle sur le dos des nouveaux parents et de leurs enfants nés grâce à un don.

Nous sommes les nouvelles générations de familles qui adviennent grâce à un don. Nos enfants ne sont plus élevés dans le tabou de la stérilité, ni dans le secret de leur mode de conception, ce qui change beaucoup de choses tant sociologiquement que psychologiquement. Depuis plus de 10 ans maintenant, les professionnels de l’AMP par don, les parents et futurs parents, abordent la question du recours au don d’une façon plus positive, plus ouverte. Les enfants grandissent dans la réalité de leur conception. La parole publique sur ce sujet est beaucoup plus visible et partagée dans la société, les couples témoignent à la télévision, dans les journaux de leur parentalité par don. Ignorer ou feindre d’ignorer cette évolution sociologique et psychologique de la question du don de gamètes en France, nous semble vraiment problématique.
Nous voulions vous alerter, sur ce qui risque de devenir une réalité, dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique qui doit être discutée au mois de juillet à l’Assemblée Nationale. Les partisans de cette réforme de la filiation (spécifique aux familles qui adviennent grâce à un don de gamètes), mettent tout en place pour que seul leur point de vue soit médiatiquement et politiquement audible. Si vous voulez faire entendre votre point de vue, c’est maintenant qu’il faut aller rencontrer vos représentants politiques qui vont devoir voter la loi. Notre association, fait ce qu’elle peut, pour faire entendre un point de vue différent, mais nous en sommes empêchés.
Deux exemples :

• audition devant la commission parlementaire de révision de la loi de bioéthique : notre association a été auditionné, sur l’autoconservation des ovocytes et la préservation de la fertilité des femmes. Si ce sujet est important, il l’est moins que la question du don de gamètes qui concerne nombre de nos adhérents. Nous pensions pourtant que nous serions auditionné sur les questions relatives à l’anonymat du don, l’accès aux origines, car en tant que parents et futurs parents d’enfants nés grâce à un don de gamètes, il nous semblait légitime de pouvoir donner notre point de vue. Mais les organisateurs de cette mission d’information, en ont décidé autrement. D’autres débats spécifiques ont été organisés, en amont de cette commission, par le rapporteur, sans que nous y soyons, là non plus conviés.
• colloque du 30 mars à l’EHESS sur la question du don de gamètes : les organisateurs de ce colloque ont décidé d’organiser un débat mais avec des intervenants tous d’accord pour créer une filiation spécifique aux enfants nés d’un don de gamètes. Notre association, comme d’autres, n’ont été ni invité à intervenir dans ce débat, ni tout simplement informé de ce colloque. Un grand débat entre « amis », mais où une seule moitié de la « bande » est invitée et peut s’exprimer. Nous nous sommes rendu à ce colloque dans le public, car en tant qu’association de personnes ayant recours à l’AMP, nous avons dans nos adhérents des parents et futurs parents d’enfants nés grâce à un don de gamètes. Nous pensons que nous avons des choses à dire sur toutes les questions relatives au don de gamètes. Certains des membres de notre association, font le choix de recourir à un don de gamètes dans un pays où l’anonymat du don n’existe plus, pour donner la possibilité à l’enfant s’il le souhaite d’accéder à des informations identifiantes. Cette option ouverte dans certains pays Européens, nous l’indiquons aux futurs parents qui s’interrogent sur la parentalité par don du 21ème siècle. D’autres futurs parents souhaitent le maintien de l’anonymat du don, ou n’ont pas le choix (souvent financier) de faire autrement. Ils sont en parcours d’amp avec don en France ou en Europe. Notre association défend donc la diversité des choix parentaux vis à vis du recours au don de gamètes et informe les parents de la nécessité pour les enfants d’être élevés dans la vérité de leur mode de conception.  Il nous semble vraiment essentiel que ces questions ne soient plus traités dans un débat dogmatique manichéen souvent anxiogène et agressif vis à vis des parents.

Mais qu’est-ce qui se trame sans nous, me direz-vous ?
Une grande partie de la réponse se trouve dans le rapport Touraine. Le rapport Touraine ? Mais qu’est-ce que c’est ?
C’est le document qui a été produit (janvier 2019) par Jean-Louis Touraine (député LREM de Lyon), rapporteur de la mission d’information parlementaire sur la révision de la loi de bioéthique, suite aux auditions que la mission d’information a réalisé à l’automne 2018. Le document présente l’état actuel des différents points en débat de la loi de bioéthique, puis aborde les arguments présentés par certaines personnes auditionnées, pour ensuite développer ses propres arguments et propositions.
60 propositions qui couvrent différents aspects de la loi de bioéthique (Intelligence artificielle, médecine génomique et tests génétiques, recherches impliquant les embryons, etc). Nous ne nous sommes intéressé qu’aux 13 propositions concernant le thème Procréation et société. Ainsi qu’à celles qui concernent la recherche sur l’embryon, la médecine génomique et les tests génétiques (mais ça nous vous en parlerons dans un autre article).
Qu’est-ce qui ne vas pas dans ce rapport, selon notre association ?

• Sur la forme : un parti pris « idéologique » qui oriente les propositions dans un seul sens, en s’appuyant sur les seuls arguments qui vont dans le sens souhaité par le rapporteur. Sur des sujets aussi importants que l’anonymat du don, ou la filiation les arguments proposés sont majoritairement à charge contre les parents (hétérosexuels) d’enfants nés grâce à un don. Parti pris qui engage la pensée et la réflexion et donc les propositions autour de ces sujets, dans une forme de « punition » des parents qui mettent en place des secrets autour de la conception de leur enfant. Le rapporteur ayant même utilisé publiquement les termes de « la culture du mensonge » pour qualifier le don de gamètes et donc les gens qui le pratiquent et qui y ont recours.
• Ce rapport diffuse à différents endroits, l’idée que les personnes actuellement prises en charge en AMP ne sont pas malades, que l’AMP ne « guérit » pas de l’infertilité et que le don de gamètes ne guérit certainement pas de la stérilité. Arguments avancés, pour justifier l’ouverture de l’AMP, alors que de notre point de vue, il n’y a pas besoin de critiquer les couples hétérosexuels pour argumenter de la nécessaire ouverture de l’AMP aux femmes lesbiennes et sans partenaires masculins.  Lire ce rapport, c’est prendre conscience que des idées négatives sont portées sur les couples hétérosexuels : « profiteurs » d’un système, « mentant » à leur enfant nés d’un don. La charge ne serait pas moins violente si elle émanait des anti-pma, qui doivent se délecter de tant d’empathie pour leur thèse. Une violence sémantique assumée et argumentée vis à vis des « couples hétérosexuels » actuellement pris en charge en amp par le rapporteur et les inspirateurs de ce rapport.

• Sur le fond concernant le thème procréation et société :

La proposition n°12 est la plus critiquable. Elle veut sous couvert d’établissement d’égalité (entre les parents homo et hétéro) dans l’établissement de la filiation, imposer une « déclaration commune anticipée de filiation » à tous les futurs parents d’enfants nés d’un don. Ce qui reviendrait à créer un mode de filiation spécifique. Les parents (hétéro et homo) devraient faire une déclaration commune anticipée auprès du notaire, non pas seulement, comme c’est le cas actuellement pour pouvoir accéder à l’AMP avec don de gamètes (en France), mais surtout pour « obliger les parents à ne plus mentir« . Déclaration qui devra ensuite être transmise à l’officier d’état civil et sera indiquée sur l’acte de naissance intégral de l’enfant. Ce n’est plus la mention de don d’engendrement, mais c’est pareil. Puisque seul les enfants nés d’un don de gamètes auraient cette mention sur leur acte de naissance. Cela serait inédit en France que le mode de conception soit ainsi marqué sur les actes de naissance, et pour les seuls enfants nés grâce à un don. Nous pensons que cela ne résoudrait en rien, les difficultés que peuvent rencontrer, encore, certains parents à vivre ouvertement leur parentalité par don en premier lieu avec leur enfant.

 
Nous nous opposons à cette proposition numéro 12, de notre point de vue, il suffit, comme nous l’avons demandé dans nos contributions au CCNE, d’appliquer aux lesbiennes et à leurs enfants, les règles actuelles de la filiation, c’est à dire le droit commun : la femme qui accouche est la mère et le ou la conjointe de la mère est l’autre parent.  Proposition qui existe dans le rapport :  « Extension aux couples de femmes des dispositions applicables aux couples hétérosexuels » mais non retenue par le rapporteur. Les parents (hétéro et homo) d’enfants nés grâce à un don de gamètes, sont des parents et des enfants comme les autres. Le droit de la filiation n’a jamais été exclusivement basé sur la vraisemblance biologique, bien au contraire, alors pourquoi vouloir à ce point (en créant une catégorie d’enfant stigmatisés via leur mode de conception) imposer cela en France ?
 
 
Le retrait du critère de pathologie de l’article L 2141-2 du code de la santé publique qui donne la définition des critères permettant d’accéder à l’AMP est de notre point de vue une erreur. Le rapport s’ouvre sur deux choix : « Ne rien bouger » ou « ouvrir toutes les modalités d’AMP à toute personne qui demande, qui s’estime discriminée dans l’accès à l’AMP« . Il serait nécessaire de réfléchir à une troisième possibilité, moins radicale ou moins ultra libérale pour prendre une métaphore économique.
Nous souhaitons que le critère de pathologie soit maintenu. Pour rappel l’OMS définit l’infertilité « par l’absence de grossesse après plus de 12 mois de rapports sexuels réguliers sans contraception. Ainsi, l’infertilité est à différencier de la stérilité, qui, elle est définie par l’incapacité totale pour un couple d’obtenir un enfant« . En France les statistiques indiquent que 90% des infertilités sont liées soit à un problème masculin ou un problème féminin ou sont mixte. Les 10% restant sont des couples pris en charge et diagnostiqués en « infertilité inexpliquée », que nous qualifions toujours d’infertilité inexpliquée en l’état actuel de la science et non des infertilités qui n’auraient pas légitimités à être prise en charge par l’AMP.
Les femmes lesbiennes et/ou sans partenaires masculins, ont aussi, pour certaines, des pathologies impactant leur fertilité (endométriose, iop, sopk, trompes bouchées, difficultés d’ovulation, problèmes immunologiques, fibromes, etc). L’Assistance Médicale à la Procréation est pratiquée par des médecins, des biologistes, dans des hôpitaux, des cliniques, pris en charge à 100% par la sécurité sociale. Nous sommes bien là, du côté du soin, de la médecine procréative. Pourquoi, sous prétexte d’ouvrir l’amp à toutes les femmes, l’ouvrir à tous sans aucune barrière éthique et sortir du soin ? Notre association propose (voir la contribution au CCNE février 2018) d’ajouter au critère pathologique,  un autre critère : « autoriser l’accès à l’AMP aux femmes (lesbiennes ou seules) qui ont besoin de recourir à un don via une technique d’AMP, pour obtenir une grossesse ». Proposition qui inclut et non qui exclut ou oppose un type de population vis à vis d’une autre.
QUID ensuite du remboursement de la prise en charge par la sécurité sociale ? Sortir l’AMP de son aspect pathologique, permet d’envisager un arrêt de la prise en charge à 100% ou une diminution des tentatives prises en charge à 100% (actuellement 6 IA et 4FIV). Nous pouvons nous inquiéter de cela, car cela affleure dans différents endroits du rapport. Comme à la page 73 du rapport Touraine, « Si une prise en charge par la sécurité sociale est décidée en complément de l’ouverture de l’AMP aux couples de femmes ou aux femmes seules, il faudra décider également du niveau de cette prise en charge : pourrait-elle être complète ou une partie du coût devrait-elle être supportée par les personnes concernées ? ». Si ce qui est envisagé c’est l’ouverture de l’amp pour tous en sortant de la prise en charge à 100% pour tous, nous ne sommes pas d’accord, car cela reviendrait à réserver l’AMP à ceux qui aurons les moyens financiers de le faire. Nous souhaitons l’ouverture de l’amp aux femmes (lesbiennes et seules) qui ont besoin de recourir à l’AMP pour obtenir une grossesse et nous souhaitons le maintient pour tous, de la prise en charge à 100%. De plus, les équipes d’AMP ont besoin, pour assurer des soins de qualité à tous, de moyens financiers et humains. Moyens qui ne sont aujourd’hui pas suffisants, alors l’augmentation de la file active doit s’accompagner d’une augmentation des moyens.
 
Pour finir
Ce rapport ce n’est pas (encore) le texte de la future loi de bioéthique, mais il va largement, voir complétement en être l’inspiration. Ce qui nous a été confirmé par une députée.
 
Nous vous engageons VRAIMENT a aller rencontrer vos députés et vos sénateurs dans vos circonscriptions pour les informer de ce qu’est l’AMP aujourd’hui en France, de ce qu’est la parentalité par don de gamètes. Leur dire ce que vous voulez voir changer et ce que vous ne voulez pas voir changer. Car ce sont eux qui vont discuter et voter la prochaine loi de bioéthique. Notre association va, de son côté continuer à faire de même et il y a à faire, car nous avons du mal à être entendu. Il faut pour cela avoir des interlocuteurs prêts à nous écouter et c’est loin d’être le cas sur ces sujets en particuliers et pour les motifs indiqués au début de ce texte. Les députée, même ceux qui semblent s’être intéressés au sujet, partent de très loin en ce qui concerne la réalité de l’AMP et de la parentalité par don aujourd’hui. 
Si vous voulez lire le rapport Touraine dans ses détails, c’est par ici
Dans un deuxième article nous vous parlerons des propositions qui ont été faites et qui nous semblent aller dans le bon sens, même si parfois les arguments avancés sont encore emprunt d’un certain paternaliste concernant la liberté et les choix des femmes.